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El Porqué de mi Participación

Por Socia Familiar Olga Cappas

August 15, 2013

Como parte del trabajo de NICHQ de mejorar hogares médicos, los profesionales de la salud trabajan estrechamente con los padres para lograr mejoras en los sistemas pediátricos. Olga Cappas comparte su historia de criar a un niño con necesidades especiales y explica la importancia del cuidado coordinado que prestan los hogares médicos.

Read the story in English here.

Cappas’ son, Ángel Gabriel Lugo Cappas
Ángel Gabriel Lugo Cappas

Discapacidad principal: neurológico
Mi hijo Ángel tiene parálisis cerebral, hemiparesia, microcefalia y epilepsia.

Otras Discapacidad
Paciente cardiaco-cuanto estaba en mi vientre no se estaba moviendo como de costumbre y a mí se me adurmieron las piernas y visite el ginecólogo y me dijo que necesitaba examinarme me hicieron una monografía el Dr. se dio cuenta que el feto estaba bajando los latidos fetales demasiado rápido me indico que él bebe tenía un ataque al corazón y había que terminar el embarazo para poder ayudar al bebe mejor.

¿Cuántos años tiene?

Mi amado hijo  Ángel Gabriel Lugo Cappas actualmente tiene 12 años de edad y es un hermoso joven que le gustan muchísimo los juego electrónicos, La  computadora , leer, dibujar y los paseos al parque entre otras cosas.

¿Tiene necesidades especiales?  

Tiene retraso en el desarrollo, necesita tomar frecuentes descansos en un día escolar para poder mantenerse enfocado en sus tareas actuales, el necesita tiempo adicional para respuestas verbales y escritas, necesita  ser escoltado de un lado a otro, ayuda bajando y subiendo escaleras por su seguridad, necesita supervisión con su aseo  personal, tiene que tomar medicamento diariamente para evitar las convulsiones epilépticas, Necesita proteger cabeza con un casco cuando tiene convulsiones epilépticas frecuentes. Por muchos años usaba ganchos en ambas piernas para poder caminar actualmente no los usa gracias al tratamiento que recibió.

Describa su experiencia criar a un niño con necesidades especiales.

MI experiencia aunque  se me han presentado dificultades y tropiezos en el camino es la mas maravillosa de mi vida por que yo no ciento que tengo a un niño  especial si no que soy una madre especial por tener la oportunidad de criar, amar educar y respetar a tan maravilloso ser como lo es mi querido ángel también he tenido la oportunidad de educarme para ayudar a los de mas niños con necesidades especiales y a su familiares.

¿Era difícil obtener asistencia médica? Si era muy difícil no tenia transportación, ni sabia hablar ni escribir el idioma, la mayor parte de los Doctores me pedían tener una persona con migo que hablara el idioma lo cual para mi era imposible  muchas veces me quede sentada esperando que me llamaran para que mi ángel viera al Dr. toque varias puerta y me las cerraban pero nunca he perdido las ganas de luchar por mi ángel. 

¿Ha tenido algunas dificultades? Si al principio fue muy mal yo nunca entendía por que mi hijo aunque se veía normal, pero no era tan normal todo para mi era una confusión .era muy ignorante y no entendia diagnósticos, tratamientos y no conocía nada sobre la terminología clínica. No sabía que existían especialistas para cada condición de salud. Solo sabía que si un niño se enfermaba había que llevarlo al Dr. También emigre a Springfield Mass buscando ayuda para mi ángel  y aquí me encontré con la barrera del idioma no sabia nada en ingles y todos lo que yo decía le añadía la frase (eichon) y para mi eso era hablar ingles. Nunca se me olvidara el día que mi hijo fue maltratado en una escuela. Yo me queje con el personal y nunca nadie me tomo en cuenta mis quejas por que no sabia de leyes  ni hablaba el idioma solo lo cambiaron de escuela en escuela  hasta que yo me percate y exigí que respetaran los derechos de mi hijo busque ayuda con mis compañeros de trabajo y ellos me brindaron ayuda  y educación inmediatamente yo esta trabajando voluntaria en el programa Talleres julia de Burgos en Caring Health Center.

¿Por qué empezó a trabajar con el Centro de Caring Health?

Comencé a trabajar como voluntaria haciendo las horas que el welfare me exigía para poder darme la ayuda económica y de alimentos para mi familia.  Trabaje en el Centro de Caring Health  aproximadamente 4 años como voluntaria 30 y a veces hasta 40  horas a la semana en los cuales mi supervisores  me ayudaron, educándome me enviaron a muchos entrenamientos me permitieron estudiar e instruirme me compraron un programa para que yo estudiará el ingles en fin ellos construyeron el profesional que soy hoy día un día llego una nueva supervisora la señorita Jacqueline M. Johnson  que creyó en mi habilidades , me evalúo y me dio la oportunidad de ser parte de su equipo de trabajo en el centro de salud me  contrataron como Patient Navigator llevo en esta posición varios anos y estoy muy orgullosa de mi equipo de trabajo y de mi trabajo pues puedo ayudar  a muchos pacientes

Describa su labor en el Centro de Caring Health. ¿Trabajas con muchos padres?

Si trabajo con  padres y pacientes que presenten o tengan  dificultades en obtener servicios o tratamientos en el  centro. ¿Cómo les ayuda? les ayudo a ubicar y obtener los servicios que necesiten dentro y fuera de la  clínica. EJ. Referidos, citas con el pediatra o especialistas, fax la receta a la farmacias o el refill de los medicamentos, recibiendo  las llamadas telefónicas con las queja y ayudándolo a resorber la situación. Buscándole la información correcta cuando tienen dificultad con los referidos o citas medicas con los especialistas fuera y dentro de la clínica, revisar cuando necesitan papeles para que los puedan tener en el tiempo estipulado que es 1 a 10 día laborable , ayudar a los padres o pacientes cuando tienen algún problema de comunicación en la clínica con los pediatras o los otros profesionales en el centro, explicarle las reglas y políticas  del centro ayudarlo a entender sus derecho.

¿Por qué decidió volverse un socio familiar para el proyecto de NICHQ CHIPRA? 

Para mi es muy importante  involucrarme en todo lo que pueda beneficiar a los niños con  necesidades especiales y ayudarlo para que puedan tener seguridad y confianza en ellos mismo. También tengo la oportunidad de aprender y adquirir más conocimientos sobre procedimientos leyes y tratamientos para los niños con  necesidades especiales, puedo escuchar e intercambiar opines con profesionales de la salud. En fin me continúo preparando para ser una madre especial.

Describa su experiencia de trabajar en el proyecto de NICHQ CHIPRA. ¿Cómo contribuye al equipo? ¿Ha visto algunas mejoras?

The Caring Health Center team at a NICHQ learning session
CHIPRA Caring Health Center team

Definitivamente han hecho muchísimos cambios en el edificio por Ej. Han pintado, restaurado los cuartos, pasillos y cambiaron  las sillas para el área de espera  por una nuevas. En cuanto al personal se refiere también a hecho cambios por mejorar el servicio a los pacientes Ej. Todas las personas que trabajan en el frente están uniformadas y con identificación, tienen mas empleado  bilingües. En el centro de salud  tienen un tablón  para informar a las familias y  pacientes de diferentes servicios y educación en el pasillo que conduce al área de pediatría.  Implementaron el uso de un plan  tratamiento para los niños que lo necesiten. Continúan asiendo cambios  para mejorar en el centro y sus servicios.

¿Por qué es importante un hogar un hogar médico?

Es muy importante porque  te brindan confianza y  seguridad, aprendes y te explican todos los tratamientos y procedimientos que son utilizados con nuestros  hijos de forma adecuada y clara.

¿Qué diría a otros padres que quieren mejorar la asistencia médica de sus niños?

 La clave es preguntar, nunca quedase con dudas ni confundido, chequear diferente opciones de tratamientos, siempre escuchar una segunda opinión de otros profesionales de la salud cuando se trata de procedimientos donde la vida de un niño se puede poner en riesgo.

Que busquen cerca de sus hogares un hogar medico es la mejor  y mas segura  opción para obtener asistencia médica adecuada. Allí encontraran profesionales de la salud dispuestos para ayudarlos con los tratamientos y procedimientos médicos que sus hijos necesiten también  lo ayudara a entender los diagnósticos de sus hijos explicándoles Y educándole de una forma clara, corta y entendible. Allí  tienes derechos a ser escuchados, puedes opinar  y valoran tu opinión. En fin mi mejor consejo es que nunca se detengan ante nada y continúen luchando por mejor calidad de vida para los niños con necesidades especiales.



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